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Hemofilia: los retos en México de esta enfermedad

Por: Redacción

Fuente: Cortesía

Hemofilia: los retos en México de esta enfermedad

Foto: Thinkstock/GettyImages

La hemofilia es una enfermedad que afecta la coagulación y es importante que México conozca más sobre ésta

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El 17 de abril se conmemora el Día Mundial de Hemofilia, fecha que la OMS estableciera para unir a los pueblos en favor de las personas que viven con este trastorno de coagulación. Por tal motivo, especialistas y pacientes se reunieron para conmemorar en México el día mundial de la hemofilia 2015, en donde se reconoció que para lograr una comprensión integral del padecimiento es necesario mejorar la atención y el acceso al diagnóstico oportuno, a fin de poder garantizar la mejor calidad de vida posible a las personas que viven con hemofilia y sus familias.

Conoce la hemofilia

La hemofilia es causada por una falta de factor VIII o IX. Cuando una persona sangra, el cuerpo inicia una serie de reacciones que ayudan a coagular la sangre. El proceso involucra a proteínas especializadas llamadas factores de coagulación. Cuando faltan el factor VIII o el factor IX, es cuando se considera que una persona tiene hemofilia.

Estadísticas de hemofilia

La hemofilia en México constituye un importante reto de salud. Si bien es un raro trastorno de la coagulación, se estima que en nuestro país existe un número aproximado de 6,300 casos1. Sin embargo, el censo de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana registró en 2010 sólo 4,527 casos, situación que supone un sub-registro de casi 34%1, lo cual genera graves consecuencias físicas y psicosociales para aquellos casos no diagnosticados ni tratados adecuadamente.

Se calcula que en el mundo hay cerca de 400,000 personas con hemofilia2 y se conoce que en la mayoría de los casos la hemofilia es hereditaria y afecta con mayor frecuencia a los hombres. Para Juan Manuel, vivir con hemofilia no significa ver limitados sus sueños. "No tendría esta enfermedad si no pudiera con ella", así lo expresa Manuel, estudiante de arquitectura apasionado por su profesión y por la vida, agradecido por contar con una red de apoyo familiar y médico que le ha permitido tener una extraordinaria calidad de vida a pesar de la hemofilia.

Retos en México

El Dr. Jaime García afirmó que "uno de los principales retos para nuestro país es lograr un registro nacional completo de pacientes, que les permita el acceso a los mejores tratamientos y les aleje de las terribles complicaciones físicas y el fuerte impacto psicosocial, tanto a pacientes como a sus familias. Aunque actualmente contamos con excelentes tratamientos a demanda o profilácticos, es evidente que falta mucho por hacer en torno a este padecimiento, como por ejemplo el fomento a la salud articular, a través de la rehabilitación y el ejercicio", aseguró el especialista.

Es tan necesario formar una red de apoyo al paciente que este año la Federación Mundial de Hemofilia está impulsando una campaña con este concepto, cuyo objetivo es incrementar la conciencia sobre los trastornos de la coagulación en apoyo para las personas que los padecen. En ese sentido, Novo Nordisk, farmacéutica danesa líder en el cuidado de la salud, muestra compromiso con los pacientes que viven con hemofilia, al lanzar la campaña global que celebra a los héroes de cada día: #MeetTheHERO #WHD2015 "hasta los héroes necesitan héroes".

"Queremos reconocer a aquellos héroes que luchan por una mejor calidad de vida para los pacientes con hemofilia, un padecimiento que afecta permanentemente la vida ? física y emocional ? de los pacientes, si no se diagnostica y atiende de manera oportuna. Por tal motivo estamos hoy aquí "Cambiando las Posibilidades en Hemofilia", así lo expresó el Dr. Alejandro Fernández, hematólogo y gerente médico de hemofilia en Novo Nordisk México.

"La campaña que presentamos en México el día de hoy #MeetTheHERO #WHD2015 "hasta los héroes necesitan héroes", se creó en apoyo a la Federación Mundial de Hemofilia y a partir de los resultados del estudio HERO (por sus siglas en inglés) que muestran cómo es vivir con hemofilia y hace un llamado para contar con un mejor apoyo psicosocial para los pacientes y las personas que cuidan de ellos", concluyó el Dr. Fernández.

Referencias

1. Bolton-Maggs PH, Pasi KJ. Haemophilias A and B. Lancet. 2003;361: 1801-9. ? Academia Nacional de Medicina de México http://www.anmm.org.mx/GMM/2013/n3/GMM_149_2013_3_308-321.pdf

2. Federación Mundial de Hemofilia - http://www.wfh.org/es/page.aspx?pid=781

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