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Día Internacional de la Enfermedad de Cushing: Testimonio de una sobreviviente

Por: Luz Carmen Meraz

Fuente: esmas.com

Día Internacional de la Enfermedad de Cushing: Testimonio de una sobreviviente

Foto: Thinkstock/GettyImages

Este 8 de abril es el Día Internacional de la Enfermedad de Cushing un trastorno raro y difícil de diagnosticar

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Marcela Hinojosa tiene 34 años. A los 20 empezó a experimentar un crecimiento anormal de vello facial. Delgada, atractiva, campeona de patinaje artístico, apasionada del baile y del deporte, no podía explicar lo que le sucedía. El vello facial era el primer síntoma de una serie de cambios en su cuerpo que de forma vertiginosa cambiaron su vida.

Cushing, enfermedad de diagnostico difícil

"La enfermedad de cushing es muy difícil de diagnosticar porque sus síntomas son muy confusos. Aparece vello facial y le echas la culpa a las hormonas o a los genes. Fui al ginecólogo, me hice depilación láser, pero poco a poco surgieron más síntomas. A los 26 años noté que mi cara se estaba haciendo redonda. Estaba delgada, siempre he sido muy activa, sana, fuerte, pero a pesar de hacer ejercicio empecé a acumular grasa abdominal", nos platicó en entrevista Marcela.,

Aún cuando su cuerpo comenzó a experimentar notables cambios, no sentía dolor, lo que le permitió seguir con su vida y estudiar una carrera. Sin embargo, con el paso de los años se dio cuenta que su aspecto no era el de ella:

"Al ver las fotos me sentí irreconocible. El cambio no era nada positivo. Fui a estudiar a Nueva York y de regreso a México me dio un derrame cerebral. ¡Tenía 30 años! Por fortuna no me dejó secuelas pero entre los estudios que me hicieron se dieron cuenta que tenía un tumor en la cabeza. Ahí fue la primera vez que me dijeron que tenía cushing. El derrame había sido por la presión alta. Yo no tenía idea de que existía la palabra cushing, había visto nutriólogos, ginecólogos, pero nunca a un endocrinólogo el especialista en este tipo de padecimientos".

Rara y con síntomas múltiples

La enfermedad de Cushing es una enfermedad rara que afecta sólo a un minúsculo porcentaje de la población: una a dos personas de cada millón. Se trata de un tumor o crecimiento excesivo de la hipófisis, una glándula localizada en la base del cerebro.

Algunos de los síntomas que presenta son: + Obesidad en la parte superior del cuerpo (abdomen protuberate). + Extremidades delgadas, especialmente brazos y piernas. + Cara redonda y roja, popularmente llamada cara de luna. + Aumento de la hormona cortisol + Hipertensión arterial (debido a la retención de sodio que producen los corticoides) + Diabetes + Acné + Dolor de espalda y cabeza + Hirsutismo (exceso de vello) + Disfunción eréctil (en el caso de los hombres) y falta de libido (ambos sexos) + Amenorrea (ausencia de la menstruación) + Sed y aumento de la micción (orina) + Acumulación de grasa en los hombros (joroba) + Debilidad muscular + Estrías rojo-vinosas + Baja autoestima, depresión, ansiedad, psicosis

Un camino difícil

Marcela se dedicó a estudiar sobre la enfermedad de cushing, convirtiéndose en "su propia doctora". Y no fue fácil, aún cuando tenía los síntomas, muchos médicos temían al diagnóstico. "Algunos doctores continuaban diciéndome que estaba deprimida, que si no tenía los 80 kilos de más no era cushing, incluso entre la comunidad médica hay mucha confusión", recuerda.

Definitivamente sí es una enfermedad difícil por la poca información que hay al respecto. "Con todo lo que había leído supe que la enfermedad tenía cura y me sometí a cirugía. Por desgracia la intervención no fue satisfactoria y perdí el sentido del olfato. Aún así no me di por vencida. Seguía la radiación. En su momento me sirvió, pero es un procedimiento que tarda mucho en dar efecto. Gracias a Dios una paciente curada de cushing me recomendó a unos especialistas en Argentina y hoy tengo 6 meses sin la enfermedad"

La familia, indispensable en cualquier enfermedad

Fueron 4 años de sobrellevar la enfermedad. Otras manifestaciones frecuentes del cushing son la depresión y el insomnio, así como alucinaciones, síntomas paranoides, fatiga, irritabilidad, pérdida de la memoria, disminución de la capacidad de concentración, etc.

" La familia es una parte importante en cualquier padecimiento. Es muy importante que estén a tu lado y que te comprendan. Tenemos momentos de depresión, paranoia, sí necesité tratamiento psiquiátrico. Imagínate, es como vivir en otro cuerpo. Te desconoces, yo le tenía miedo a los espejos. Además se incrementaba el dolor físico. Tenía diabetes  y presión alta, mi malestar estaba presente las 24 horas del día".

Enfermos de cushing no están solos

Marcela nos contó que buscó asociaciones de Cushing en México pero no encontró, por ello se metió a grupos es Europa y Estados Unidos. " Me sentía muy sola porque no conocía a nadie más que tuviera la enfermedad. No me sentía identificada con alguien, y eso es vital para sobrellevar el padecimiento".

Es por eso que se ha dado a la tarea de crear una asociación para dar información: "Estoy tratando de crear una asosicación. Ya tengo mi página de facebook con la enfermedad y me pasan pacientes mexicanos de otras asociaciones en el mundo.  Me da mucho gusto ayudar, creo que es mi deber ayudar a la gente que está viviendo lo mismo que yo sufrí. Para mí fue una experiencia muy triste, me sentí muy sola y eso se siente muy feo. Tres o cuatro palabras de aliento que te brinde alguien que tuvo tu misma enfermedad te devuelve el aliento. No me cuesta nada platicar 15 minutos con ellos, contestar mensajes, se lo debo a la vida", dice Marcela.

La enfermedad de cushing es curable

Marcela es un ejemplo de un caso de éxito, una mujer que con lucha logró vencer a la enfermedad. Sin embargo, sabe que necesita chequeo constante: "Sé que la enfermedad de cushing puede volver, por eso necesito ir a revisión médica cada 4 o 5 meses. Es un problema hormonal, la hipófisis es la que regula todas las hormonas y es mucho más en una mujer. Tengo que hacerme estudios y chequeo general del cerebro para asegurar que no haya ninguna anormalidad cerebral. Pero afortunadamente, todo va bien". aseguró.

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Diagnostico temprano reduce comorbilidad

De acuerdo a expertos como el neurocirujano colombiano Luis Vicente Syro, un diagnóstico temprano y preciso es fundamental y crítico para el paciente. "El diagnóstico temprano  reduce la comorbilidad, los problemas secundarios y otras enfermedades asociadas que pueden resultar como la hipertensión y la diabetes", afirma en un comunicado el Dr. Syro.

Sin embargo, llegar a un "diagnóstico adecuado y preciso" no es fácil.  Se estima que el tiempo promedio que les toma a los médicos dar con el diagnóstico para la enfermedad de Cushing es de seis años.

La Dra. Karina Danilowicz, reconocida endocrinóloga de Argentina, señala que el diagnóstico es extremadamente difícil debido a que "los síntomas se pueden confundir con otras indicaciones comunes que pueden engañar la identificación de la enfermedad de Cushing".

Los médicos de Marcela la diagnosticaron erróneamente por casi una década, algo que desgraciadamente suele ser común con este trastorno.  "Dijeron que sufría del síndrome de ovarios poliquísticos. Me decían que era esto, que era lo otro", dice Marcela. "Esta enfermedad afecta mucho a las mujeres. Te sometes a diferentes dietas y no consigues adelgazar, por lo que los médicos dicen que es la tiroides o algo hormonal, pero no lo es. Es la enfermedad de Cushing".

Hoy, después del tratamiento, Marcela es una exitosa arquitecta, llena de energía y una mejor calidad de vida.

Al comentar sobre los avances médicos realizados contra la enfermedad de Cushing en los últimos años, la Dra. Cherry Thomas, directora médica del área de tumores sólidos  de Novartis, apuntó: "Gracias a la investigación y al desarrollo de nuevas terapias biológicas y químicas para las enfermedades raras, ahora estamos en condiciones de desarrollar medicamentos altamente eficaces basados ??en el mecanismo subyacente de cada enfermedad y donde el paciente y sus necesidades médicas son nuestra prioridad".

8 de abril, Día Internacional de Cushing

Hace más de 8 décadas, el reconocido neurólogo Harvey Cushing descubrió este trastorno que afecta de 1 a 2 personas entre un millón al año, mayoritariamente mujeres entre las edades de 20 y 50  años. A pesar de todos los avances médicos y tecnológicos, aún existe mucho desconocimiento sobre la condición y diagnosticarla puede tomar años, ya que los síntomas son muy generales y se asemejan a otras condiciones.

Para arrojar luz sobre este grave y debilitante trastorno endocrino, se estableció el 8 de abril como el Día Internacional de la enfermedad de Cushing, día en el que nació Harvey Cushing, el médico y endocrinólogo que descubrió e informó por primera vez sobre esta enfermedad.

El Día Internacional de la Enfermedad de Cushing, es una oportunidad para aprender más sobre este trastorno oscuro y terminar con el aislamiento y el dolor que afecta a alrededor de 10 a 15 millones de personas al año.

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