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Acceso oportuno a la atención de enfermedades raras en México, una prioridad

Por: Cortesía

Fuente: Televisa.com

Acceso oportuno a la atención de enfermedades raras en México, una prioridad

Foto: GETTY IMAGES

Las enfermedades raras forman parte de un nicho muchas veces descuidado en el sector salud en México. ¡Descubre por qué!

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En México, 7% de la población vive con una enfermedad rara. La innovación ha hecho posible contar con opciones de tratamiento y diagnóstico, cambiando la historia natural de las enfermedades raras.

En México, alrededor del 7% de la población vive con una enfermedad rara, aproximadamente el 50% de quien las padece son niños. Se calcula que existen más de siete mil tipos de enfermedades raras, de las cuales 80% son de origen genético, por lo que en una sola familia puede haber más de un caso.

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En México, una enfermedad es considerada rara cuando su prevalencia es de 5 personas por cada 10 mil habitantes.

Entre las enfermedades raras podemos encontrar, enfermedad de Fabry, Gaucher, Hurler, Hunter y Maroteaux-Lamy.

En promedio cada paciente atraviesa un periodo de diagnóstico que puede tomar 8 años; se calcula que durante este lapso habrán acudido con 10 especialistas y 3 veces habrán sido diagnosticados erróneamente.

El impacto de la Innovación

El Día de las Enfermedades Raras fue creado el 28 de febrero de 2008 por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS por sus siglas en inglés), con el objetivo de sensibilizar, concientizar, recordar las necesidades y prioridades de quienes viven con estos padecimientos. Este año, el lema será: Con investigación, las posibilidades no tienen límite. ¡Sé parte del cambio!, el cual pretende inspirar a que pacientes, familiares y sociedad a ser sensibles antes las necesidades y el proceso que viven quienes son diagnosticados con una enfermedad rara.

El 50% de las enfermedades raras no tiene acceso al apoyo de fundaciones para investigar o brindar tratamiento.

En México el acceso a medicamentos huérfanos, a través del sistema público de salud, encuentra sus principales barreras en la inexistencia de una legislación específica para la aprobación e inclusión a los cuadros institucionales (existentes en diversos países del mundo), así como en los procesos internos para el acceso a pacientes, en cada una de las instituciones públicas de salud.

Los medicamentos huérfanos requieren de un análisis y evaluación diferente a los medicamentos tradicionales, al ser soluciones para enfermedades de baja incidencia en la población y alto impacto en la calidad de vida del paciente y sus familiares y ser en muchos casos son la diferencia entre la vida y la muerte para quienes los requieren.

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