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Nadie me decía qué era lo que tenía mi hija

Por: Verónica Pérez de León

Fuente: Cortesía

Nadie me decía qué era lo que tenía mi hija

Foto: Thinkstock/GettyImages

Un padecimiento silencioso, difícil de diagnosticar, que afecta a niños y sus familias

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"Hay muchas cosas falsas que la gente cree del autismo: que son pequeños que no dan afecto, que viven encerrados en su mundo y que son retrasados. El autismo es todo menos eso", así lo explica Victoria Magno, madre de una pequeña con autismo y autora de libros. La entrevistamos y nos contó su experiencia.

Ningún niño con autismo es igual a otro. Hay quienes son prácticamente "normales" que van a escuelas regulares y otros con autismo más severo, que son incapaces de comunicarse verbalmente y tienen dificultades notorias a simple vista. Por eso el azul es el color del autismo, un color que pasa del azul marino al azul claro; tantos tonos como tipos de autismo.

Mi hija tiene autismo severo, no habla y todavía no conseguimos establecer un medio de comunicación completamente eficaz. Sin embargo, nos comunicamos en otras formas y buscamos la manera de comprendernos.

¿Cómo detectaste el autismo en tu pequeña?

Al año y medio de edad mi hija comenzó a cambiar; dejó de hablar, tenía berrinches muy fuertes, no nos veía a los ojos. Ya tenía control de esfínteres y comenzó a hacerse encima de nuevo y a jugar con sus propios excrementos.

El pediatra nos decía que era normal, que era consentida por ser hija única y cosas así. Luego creyeron que podía ser sorda. Entonces comenzó nuestro peregrinaje. Fuimos con médicos, laboratorios, especialistas, terapeutas, neurólogos, psicólogos, hasta que finalmente pudimos obtener el diagnóstico de autismo a sus cuatro años, muy tarde para el padecimiento.

Fue devastador. Te preguntas qué hiciste mal, por qué tuvo que sucederle a tu hija. Y el mayor temor nace: ¿qué será de tu hijita cuando tú ya no estés en este mundo para protegerla??

Pero con llorar no cambia nada. Así que me puse las pilas y me dispuse a hacer todo lo posible por ayudar a mi hija a salir adelante. Me he impuesto la meta de conseguir que algún día ella tenga una vida plena y feliz.

¿Qué síntomas de autismo tuvo tu hija?

Al contrario de lo que piensa la gente, mi hija no se balanceaba sola o retraía de la gente. Presentaba en su lugar:

  • Berrinches incontrolables
  • Problemas de sueño
  • Falta del habla y atención (pensaban que era sorda)
  • Problemas para aprender a ir al baño
  • Dificultad para seguir instrucciones  o a integrarse a los juegos con otros niños
  • Y, sobre todo, ansiedad. A veces se suelta a gritar sin motivo.

 

¿Qué es lo más difícil de tener una hija con autismo?

1. Dedicarle toda la atención del mundo, de forma constante y sin descanso. Todo nuestro mundo se centra en derredor a ella; a dónde vamos, qué comemos, qué debemos hacer en nuestro día a día? He tenido todo el piso de la cocina inundado porque ella abrió las llaves para observar la caída del agua.

2. Entenderla. Un día manifiesta una conducta que ayer no tenía, pero la adquiere de tal forma que pareciera que lleva con ella toda la vida, y si la modificas, ella se altera.

3. La ignorancia de la gente. Hay quienes preguntan qué tan retardada es mi hija. Al principio me dolía, pero ahora me río de la gente que nos ve mal y beso a mi hija por hacerme reír cuando encuentro un CD de música en el congelador (seguramente tenía calor), o uno de sus muñecos de peluche dentro del microondas (seguro tenía frío), o las cuentas de luz escondidas entre las verduras (seguro no quería preocuparme con los pagos).

4. Cumplir con su misma dieta. Para que ella no encuentre cualquier rastro de pan, leche o dulces y no rompa su tratamiento.

¿Qué consejo darías a los padres que reciben un diagnóstico de autismo en sus hijos?

  • Lloren, eso lo necesitarán, pero pónganse manos a la obra. El autismo se puede mejorar, pero es importante comenzar cuanto antes.
  • Busquen grupos de padres y de apoyo, a gente que pueda ayudarlos a conseguir los mejores tratamientos y terapias, hay muchos.
  • Yo recomiendo seguir la dieta libre de gluten, caseína y soya, además de químicos y azúcar.
  • Y terapias hay muchas, pero mi favorita es Son-Rise, que fue creada por unos padres increíbles para su hijo. Es estupenda y te ayuda a reconectarte con tu pequeño, a volver a enamorarte de tu hijo y ver la vida de una forma alegre. La recomiendo plenamente.

 

Recuerda que son capaces de amar. Mi hija no me dice "te quiero, mamá" con palabras, pero sí con sus abrazos y sus sonrisas.

¿Cómo puedo ayudar yo a los niños con autismo?

  • No juzgues a las personas. Si en el súper un niño está teniendo una rabieta incontrolable, no lo miren feo, no hagan comentarios hirientes, no traten mal al pequeño o a su familia llamándolos malos padres o que son incapaces de controlar a su hijo, cualquier otra cosa hiriente.
  • Comparte la información. Soy autora de libros. En cada novela que escribo, pongo un personaje con autismo o con alguna capacidad diferente. Quiero promover la integración, la aceptación, transmitir el amor por los pequeños como mi hija. Es el caso de Amar es para siempre (Ediciones B).

 

Mi hija es un hermoso ángel lleno de amor y doy gracias a Dios por tenerla en mi vida. Ella me ha dado mucho más de lo que he perdido por el autismo, me ha enseñado más que cualquier universidad y me ha dado el regalo más hermoso; el amor incondicional de una hija. Y eso es lo más valioso de este y cualquier mundo.

¿Conoces a algún niño con autismo? ¿Qué crees que sea lo más difícil?

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